ARTIGO ORIGINAL
DIRETRIZES DE ATENÇÃO À REABILITAÇÃO DA PESSOA COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO AUTISTA: ANÁLISE DE IMAGEM
GUIDELINES FOR REHABILITATION CARE FOR PEOPLE WITH AUTISM SPECTRUM DISORDERS: IMAGE ANALYSIS
DIRECTRICES PARA LA ATENCIÓN DE REHABILITACIÓN DE PERSONAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA: ANÁLISIS DE IMAGEN
1Joseph Dimas de Oliveira
2Leticia Matos Sousa
3Cicera Shirley Carvalho da Silva
4Maria Érica Pietra Gomes Alves
5Alzenir Rosa Viana
6Mírian Cecília Silva Matias
7Myllena Farias Gomes
1 Orcid: https://orcid.org/0000-0001-8105-4286
2 Orcid: https://orcid.org/0009-0002-3597-270X
3 Orcid: https://orcid.org/0009-0001-6017-8316
4 Orcid: https://orcid.org/0009-0000-7173-611X
5 Orcid: https://orcid.org/0009-0007-8435-9078
6 Orcid: https://orcid.org/0009-0007-2506-4202
7 Orcid: https://orcid.org/0000-0002-6907-0985
Submissão: 05-11-2023
Aprovado: 20-03-2024
RESUMO
Objetivo: Realizar a análise de imagem do documento oficial sobre o cuidado à pessoa com autismo à luz da análise de imagem. Método: estudo qualitativo descritivo do tipo thematic survey construído na ótica da análise de imagem utilizando a capa das Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). Resultados: O corpus textual se estruturou a partir do uso de uma fotografia com imagens humanas (criança e adulto) e não-humanas (brinquedo e espaço físico), seis cores (preponderando azul e preto), cinco temas e a ideia de base pautou-se no cuidado individualizado à criança com autismo. Conclusão: A capa do documento reflete a vertente mais divulgada para o cuidado à criança com autismo, no entanto, desvinculada de símbolos oficiais do movimento de pessoas com autismo.
Palavras-chave: Autismo; Jogos e Brincadeiras; Política de Saúde; Imagem.
ABSTRACT
Image analysis of the official document on care for people with autism according to the image analysis approach. Method: qualitative descriptive study of the thematic survey type built from the perspective of image analysis using the cover of the Guidelines for Rehabilitation Care for People with Autism Spectrum Disorders (ASD). Results: The textual corpus was structured based on the use of a photograph with human images (child and adult) and non-human images (toy and physical space), six colors (preponderant blue and black), five themes and the basic idea guided individualized care for children with autism. Conclusion: The cover of the document reflects the most publicized aspect of caring for children with autism, however, disconnected from official symbols of the movement of people with autism.
Keywords: Autism; Games and Toys; Health Policy; Image.
RESUMEN
Realizar análisis de imagen del documento oficial sobre atención a personas con autismo a la luz del análisis de imágenes. Método: estudio descriptivo cualitativo del tipo encuesta temática construido desde la perspectiva del análisis de imágenes utilizando la portada de las Guías para la Atención de Rehabilitación de Personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Resultados: El corpus textual se estructuró a partir del uso de una fotografía con imágenes humanas (niño y adulto) y no humanas (juguete y espacio físico), seis colores (preponderantemente azul y negro), cinco temas y la idea básica guiada. Atención individualizada a niños con autismo. Conclusión: La portada del documento refleja el aspecto más publicitado del cuidado de los niños con autismo, sin embargo, está desconectado de los símbolos oficiales del movimiento de personas con autismo.
Palabras clave Autismo; Juego e Implementos; Políticas de la Salud; Imagen.
INTRODUÇÃO
O transtorno do espectro autista (TEA) tem se configurado como uma questão de saúde pública, ao redor do mundo. O último estudo apontou prevalência de 1 caso de TEA para cada 36 crianças com até 8 anos de idade, nos Estados Unidos da América. O TEA tem impacto sobre a criança, a família, a formação de recursos humanos em saúde e os sistemas de saúde pelo fato de ser um fenômeno complexo e desafiador do ponto de vista social e clínico(1).
Para a American Academy of Pediatrics (AAP) a abordagem ao autista engloba a Avaliação e a Intervenção, sendo que a Avaliação se divide em Triagem e Investigação Diagnóstica e a Intervenção inclui as abordagens farmacológica e não-farmacológica. A triagem pode ser classificada em nível 1 e 2 onde no primeiro nível há a identificação de crianças em risco para o TEA e, no segundo nível, há a confirmação do risco para TEA. Após o processo de triagem, a criança deve passar pela Investigação Diagnóstica, onde há a confirmação ou não do TEA(2).
Em termos de Intervenção para o TEA, tem-se que há ações farmacológicas e não-farmacológicas. No primeiro caso, há medicamentos que apesar de não tratarem diretamente o autismo, apresentam efeitos clínicos positivos sobre características do transtorno e aumentam a qualidade de vida da criança e família, como, por exemplo, a risperidona, o aripiprazol e o canabidiol(3). No caso das intervenções não-farmacológicas estão incluídas diferentes abordagens terapêuticas como Terapia Applied Behavior Analysis (ABA), Terapia Baseada em LEGO (TBL), Musicoterapia e Terapia de Integração Sensocial, por exemplo(3-5).
Pessoas dentro do espectro são consideradas pessoas com deficiência e, por isso, podem vivenciar situações de capacitismo – que é o preconceito direcionado à pessoa com deficiência. Para enfrentar essa situação, as associações de famílias e os serviços de Educação e Saúde realizam campanhas de divulgação e conscientização sobre o autismo e as formas de, socialmente, lidar com ele com vistas à inclusão das pessoas com autismo nos diferentes âmbitos da sociedade(6).
Para tanto, esses atores sociais utilizam os meios virtuais e impressos para divulgar informações. Visualmente, existem algumas imagens associadas à causa autista, sendo os símbolos mais comuns a peça do quebra-cabeça, o infinito, a fita de conscientização e a bandeira do orgulho autista(6).
A peça do quebra-cabeça foi o primeiro símbolo criado especificamente para identificar o autismo e data de 1963 tendo sido criado pela Autism Society. A fita de conscientização, por sua vez, foi criada em 1999 e representa o processo de educação da sociedade em relação ao TEA e sinaliza, sobretudo, para os direitos sociais das pessoas com autismo. A fita é formada por pequenos quebra-cabeças simbolizando as diferentes famílias atípicas e as cores utilizadas são vivas e brilhantes representando a esperança de que as intervenções para o TEA sejam disponíveis para todas as pessoas com o transtorno(6).
O símbolo do infinito, por sua vez, foi criado pelos próprios autistas e simboliza a esperança e a diversidade presente dentro do espectro. Em 2005, o grupo Aspies for Freedom (AFF), do Reino Unido criou o Dia do Orgulho Autista e se inspirou na bandeira do Orgulho LGBT para a criação da Bandeira do Orgulho Autista que é composta por três faixas no sentido vertical, nas cores vermelha, verde e azul e com o infinito em branco(6).
Atualmente, o símbolo da peça de quebra-cabeça não é bem aceito pela comunidade autista já que representa a dificuldade de se compreender o autismo e essa mensagem é vista como negativa pelo movimento de pessoas com TEA. A fita de quebra-cabeças passa também por essa mesma leitura e, por isso, recebe críticas semelhantes. Por sua vez, o símbolo do infinito é centrado na pessoa com autismo e isto dialoga com o pensamento atual de possibilitar espaços de autonomia e escuta às minorias sociais, no caso, a comunidade neurodivergente, atípica e autista. Por fim, a bandeira autista é aceita pela comunidade autista apesar de pouco utilizada(6).
A peça de quebra-cabeça traz as cores azul, amarelo, vermelho e verde em formato de quatro pequenos quebra-cabeças que se encaixam perfeitamente. A fita de conscientização traz as cores azul (tons de claro e escuro), amarelo e vermelho colorindo pequenos quebra-cabeças que, juntos, compõem a fita. O símbolo do infinito traz as cores azul (tons de claro e escuro), amarelo, vermelho e verde; por fim, a bandeira do orgulho autista é composta pelas cores vermelha, verde e azul (faixas) e branco (infinito)(6).
Observa-se, assim, que as cores mais utilizadas, enquanto movimento social autista, foram o azul (quatro vezes em dois tons), vermelho (quatro vezes), amarelo (três vezes), verde (três vezes) e o branco (uma vez). O uso de símbolos e, especificamente, cores faz parte da estratégia de diversos grupos sociais para divulgar conhecimento e mudar as formas como a sociedade os compreende, como o movimento LGBT, o movimento negro e o movimento indígena, por exemplo(6).
O uso de símbolos auxilia na criação de grupos identitários e na organização de novas políticas públicas nas diferentes áreas, dentre elas, a área de Saúde. Uma análise da política nacional para a população LGBT identificou que a imagética própria do movimento não foi valorizada na capa da referida política e que houve, inclusive, reforço dos padrões e estereótipos de gênero no material analisado(7). Outro estudo identificou que os cartazes da campanha sobre amamentação retrataram de forma diversa os espaços destinados à amamentação, porém, refletiram gestos, posturas e comportamentos positivos de forma limitada(8).
Estudos de análise de imagem são úteis pois permitem desvelar como órgãos governamentais, não-governamentais e movimentos sociais se utilizam de signos e constroem seus significados e, com isso, sinalizam ou não para novas formas de agir em sociedade. No caso das pessoas com autismo, a “Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)” é o documento oficial que estabelece os direcionamentos para os serviços públicos em relação à avaliação e à intervenção das pessoas com TEA(9). Não se identificou estudo sobre esse tema voltado ao movimento autista no contexto brasileiro ou internacional.
No presente estudo, objetivou-se realizar a análise de imagem do documento oficial da diretriz de cuidado à pessoa com autismo à luz da análise de imagem.
MÉTODOS
Trata-se de um estudo qualitativo descritivo do tipo thematic survey construído na ótica da análise de imagem. Os estudos qualitativos descritivos se propõem a identificar informações iniciais e mais objetivas sobre fenômenos sociais. Os estudos qualitativos do tipo thematic surveys são o primeiro estágio da pesquisa qualitativa e se caracterizam pelo fato de a análise de dados ocorrer com o uso de um ou mais conceito/s de determinado referencial teórico relativo ao tema do estudo; assim, há distanciamento dos dados empíricos e um maior refinamento da análise de dados já que os dados são lidos a partir de conceitos teóricos relacionados ao fenômeno estudado e não apenas ligados à alguma literatura inespecífica(10).
O método da Análise de Imagem, por sua vez, permite identificar o significado de determinada imagem em um determinado contexto sociocultural já que a imagem (texto de imagem) por si só é polissêmica, mas que analisada levando-se em conta os signos linguísticos (textos escritos) e o contexto sociocultural podem-se compreender o significado, o que se propõe a explicar e comunicar, no caso de documentos oficiais, pode-se identificar qual o conteúdo que se pretende realizar educação em saúde. No presente estudo, a fonte de dados compreendeu a capa da “Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)” de 2014, publicada pelo Ministério da Saúde(9).
O método de análise de imagem de Gemma Penn compreende cinco etapas. A primeira é a escolha do corpus textual. No nosso caso, foi a capa da “Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)”. Na fase denotativa ocorre a identificação do tipo de imagem presente na imagem analisada, ou seja, se é fotografia, ilustração, desenho ou grafite, por exemplo; e quais as cores presentes na imagem. Na terceira etapa, denominada fase conotativa, ocorre a identificação dos elementos presentes na imagem, ou seja, as figuras humanas (FH) , as figuras não-humanas (FNH) e os signos linguísticos. No presente estudo, as FH foram classificadas em criança, adulto (masculino ou feminino) e idoso enquanto as FNH foram classificadas em objetos, animais e plantas e os signos linguísticos foram divididos em palavras, frases, sentenças ou hashtags(11).
Na quarta etapa há a identificação dos temas presentes na imagem que são as informações presentes tanto no texto escrito quanto na imagem em si. Nessa fase os conceitos teóricos já podem ser utilizados para que se possa ler o significado dos textos de imagem e dos textos escritos. No presente estudo, os conceitos utilizados para a leitura dos temas foram: criança (neonato, lactente, toddler, pré-escolar, escolar e adolescente), tipos de brincar (não-estruturado e estruturado), tipo de abordagem à criança com autismo (avaliação ou intervenção), por exemplo(1, 2).
Na quinta etapa, denominada princípio do conhecimento difundido, que compreende o mito que fundamenta a construção sociocultural da imagem. No presente estudo, os temas e o princípio do conhecimento difundido foram identificados a partir da estrutura proposta pela American Association of Pediatrics (AAP) na abordagem ao TEA, ou seja, Avaliação e Intervenção(2).
RESULTADOS
O corpus textual de análise foi a capa da “Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)”, publicada em 2014, pelo Ministério da Saúde. Na fase denotativa identificou-se uma fotografia em cores organizada de uma sala de ladrilhos cinza-esbranquiçado com maior claridade na parte central da imagem onde há a figura humana (FH) de uma criança, sexo masculino, branco, usando uma camiseta verde com estampa e uma bermuda cinza, está descalço e caminhando sobre um brinquedo colorido em formato de pista de pequena largura, desarticulado e nas cores azul escuro, laranja, preto, amarelo e azul claro.
No fundo da imagem, há parte de uma figura humana adulta usando jaleco branco e calça jeans azul denotando tratar-se de uma profissional que observa a criança enquanto ela brinca. As cores presentes na capa são: verde (camiseta), bege (bermuda), azul escuro (brinquedo), laranja (brinquedo), amarelo (brinquedo), azul claro (brinquedo, calça jeans), branco (cerâmicas, ladrilhos, jaleco, letras) e preto em negrito (“Diretrizes de Atenção”) e preto [“à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)], conforme observa-se abaixo no Quadro 1.
Quadro 1 - Análise de Imagem da capa do documento “Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)”.
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Etapa |
Descrição |
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Corpus textual |
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Análise Denotativa |
Fotografia em cores de uma sala de ladrilhos cinza-esbranquiçado com maior claridade na parte central da imagem onde há a figura humana (criança), sexo masculino usando uma camiseta verde com estampa e uma bermuda cinza, está descalço e caminhando sobre um brinquedo colorido em formato de pista de pequena largura, desarticulado, e nas cores azul-escuro, laranja, preto, amarelo e azul-claro, o qual está em cima do piso cerâmico, todo branco, desprovido de tapete acolchoado, refletindo a pouca luz do teto, deixando o ambiente levemente escurecido nas laterais. No fundo da imagem, há parte de uma figura humana adulta usando jaleco branco e calça jeans azul denotando, tratar-se de uma profissional que observa de longe a criança enquanto ela brinca. As paredes são lisas e brancas, sem estímulos presentes no ambiente, com tomadas sem proteção e altitude baixa. |
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Análise Conotativa |
“Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)” e “2014”. |
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Temas |
Criança; Brincar; Autismo; Profissional de saúde; Cuidado Individualizado. |
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Princípio do Conhecimento |
Cuidado Individualizado à Criança com TEA. |
Em relação à fase conotativa, há os signos linguísticos “Ministério da Saúde”, “Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)”; “Brasília-DF” e “2014”. O signo “Ministério da Saúde” aparece acima da imagem e centralizado na cor branca e logo acima da FH da criança, o signo “Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)” aparece na parte inferior e centralizada da imagem logo abaixo da FH da criança com o trecho “Diretrizes de Atenção” em negrito e “à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA)” em preto sem negrito. Os signos “Brasília-DF” e “2014” aparecem na parte inferior e centralizada da imagem, em branco, logo do signo anterior. Para os fins da análise de imagem o signo linguístico “Brasília-DF” sem relevância já que apenas situam o endereço do Ministério da Saúde; logo foram descartados da análise do presente estudo.
Os temas identificados foram: criança, brincar, equilíbrio, transtornos do espectro do autismo e cuidado individualizado. O conceito de “criança” muda conforme os referenciais; no caso do MS, a criança inclui a faixa etária de 0 a 18 anos. O conceito “brincar”, por sua vez, tem também diferentes acepções teóricas; nesse estudo, utiliza-se a compreensão do brincar a partir da classificação em não-estruturado e estruturado.
O Princípio do Conhecimento identificado, portanto, foi Cuidado Individualizado à Criança com TEA. Os temas identificados na imagem permitiram chegar ao princípio do conhecimento que é a ideia que fornece a base na construção sociocultural da imagem, ou seja, a ideologia por trás da imagem. Os temas versaram sobre criança, brincar, autismo, profissional de saúde e cuidado individualizado, assim, foi sinalizado o princípio do conhecimento.
DISCUSSÃO
O documento cuja capa foi analisada no presente estudo foi publicado em 2014, pelo Ministério da Saúde. A discussão sobre o TEA, entretanto, remonta entre o final do século XII e início do século XX, quando Theodore Heller e Grunya Efimovna Sukhareva já haviam se dedicado a descrever crianças com quadros compatíveis com o TEA embora eles as tivessem classificado como transtorno desintegrativo da infância. O termo “autismo” surge, de fato, entre as décadas de 1920/1930 com os trabalhos de Leo Kanner e Hans Asperger que descreveram e nomearam o transtorno da forma como o conhecemos atualmente (12).
A partir do início dos anos 2000 é que os métodos de investigação do autismo são intensamente revisados e os números de diagnósticos crescem exponencialmente. Contudo, desde a década de 1970, a abordagem oferecida pela Análise de Comportamento Aplicada (Applied Bahevaior Analysis, em inglês) já demonstrava alta efetividade no manejo comportamental das crianças com TEA. Recentemente, diversas abordagens terapêuticas têm sido descritas por órgãos governamentais e sociedades de especialistas para a avaliação e intervenção junto à criança com TEA(1-4).
No entanto, os países, especialmente, aqueles em desenvolvimento tem enfrentado dificuldades para a organização da linha de cuidado para à criança com TEA devido à falta de profissionais qualificados, à demanda das famílias para terapias mais específicas e à crescente pressão das próprias pessoas com TEA exigindo avanços quanto à inclusão social dos autistas em diferentes espaços e não apenas terapias que, supostamente, tornem a pessoa com TEA mais adaptável à sociedade quando deveria ocorrer também o oposto: a sociedade se adaptar às demandas das pessoas com autismo (13).
Segundo a American Association of Pediatrics (AAP), o cuidado à criança com TEA deve ser estruturado levando-se em consideração a Avaliação e a Intervenção. A Avaliação se divide em Triagem e Investigação Diagnóstica. Ambos os processos são interdisciplinares e, portanto, o enfermeiro pode realizá-los. Triagem refere-se à suspeita de que a criança apresenta risco para o TEA e à confirmação deste risco, enquanto Investigação Diagnóstica refere-se à confirmação ou descarte do diagnóstico de TEA na criança. A triagem pode ser feita pelos profissionais da atenção primária à saúde (APS), enquanto a investigação diagnóstica pode ser feita por serviços de atenção secundária à saúde onde estão os profissionais especializados(2).
A triagem, por sua vez, pode ser classificada em nível 1 e nível 2, onde no primeiro caso, deve-se identificar as crianças em risco para TEA e, no segundo caso, confirma-se (ou não) o risco para TEA. Existem diversos instrumentos clínicos e interdisciplinares para conduzir a triagem de nível 1 e 2. Para a triagem de nível 1 instrumentos como a Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised with Follow-Up (M-CHAT-R/F), o Ages and Stages Questionnaire (ASQ), Brief Infant Toddler Social and Emotional Assessment (BITSEA), Parents’ Evaluation of Developmental Status (PEDS) e a escala Aberrant Behavior Checklist (ABC) podem ser utilizadas para identificar crianças em risco para autismo(2).
Desses instrumentos, quando leva-se em conta as melhores evidências científicas observa-se que a escala Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised with Follow-Up (M-CHAT-R/F) tem apresentado melhores performances na identificação e confirmação das crianças em risco para TEA (Johnson, Myers, 2007; Losapio et al, 2023). A triagem nível 2, por sua vez, pode acontecer com o uso de instrumento em dois tipos: entrevista ou interativos. No primeiro caso tem-se instrumentos como a Gilliam Autism Rating Scale—Third Edition (GARS) e a Childhood Autism Rating Scale (CARS), por exemplo. Dos instrumentos interativos tem-se a Systematic Observation of Red Flags (SORF), Screening Tool for Autism in Toddlers and Young Children (STAT), Autism Detection in Early Childhood (ADEC), Rapid Interactive Screening Test for Autism in Toddlers (RITA-T) e o instrumento brasileiro Protocolo de Avaliação Comportamental para Crianças com Suspeita de TEA – versão revisada – Não Verbal (PROTEA-R-NV). Nem todos os instrumentos, porém, estão disponíveis em português. A CARS é o padrão-ouro dentre os instrumentos de entrevista e o RITA-T tem demonstrado ótimos índices psicométricos(2; 14-16).
A Diretriz brasileira, cuja capa está sendo analisada neste artigo, cita apenas a escala M-CHAT (nível 1) e desconsidera os demais instrumentos de triagem nível 2. Há, portanto, uma lacuna importante do conhecimento sobre a triagem do autismo no documento oficial brasileiro. A falta de detalhamento pode levar a um cenário em que cada profissional e/ou serviço de saúde utiliza padrões de triagem diferentes em detrimento de um direcionamento clínico válido para o país inteiro e que fosse visto como fluxograma básico (9).
Em todo caso, após confirmação do risco para autismo, a criança deve ser encaminhada para a Investigação Diagnóstica no qual o autismo vai ser ou não confirmado. Para tanto, deve ser realizada anamnese, exame psíquico e exame físico da criança (ou revisto, caso já tenha sido iniciado) e, para otimizar o processo, instrumentos clínicos podem ser utilizados novamente. Nessa etapa, existem dois instrumentos: o Autism Diagnostic Observation Schedule - second version (ADOS-2) e a Escala LABIRINTO. A ADOS-2 é, internacionalmente, reconhecida como o padrão-ouro para a confirmação do diagnóstico de TEA. No entanto, o instrumento foi apenas traduzido para a língua portuguesa e cultura brasileira, não tendo sido ainda adaptado culturalmente e validado clinicamente, o que impede o seu uso em nosso meio (17).
Importante notar que a aplicação desses três instrumentos exige a certificação, pois sem ela não há validade clínica. Outro ponto importante é salientar que tanto os instrumentos de Triagem quanto os instrumentos de Investigação Diagnóstica podem ser aplicados por enfermeiros. A Diretriz relativa ao autismo não cita nenhum desses instrumentos e apenas refere os profissionais que deveriam avaliar a criança após ela positivar na escala M-CHAT. Há, portanto, uma nova lacuna de conhecimento sobre a Investigação Diagnóstica do TEA no documento brasileiro, assim como se observou na recomendação relativa à Triagem (18, 19).
A Intervenção, por sua vez, deve ser iniciada tão logo a criança apresente algum atraso do desenvolvimento independente do diagnóstico definitivo de TEA, ou seja, pode ser iniciada ainda quando se identificou o risco para TEA (triagem nível 1). Importante notar que tanto a Avaliação quanto a Intervenção no TEA podem ser realizadas com o uso clínico do brincar por meio de brincadeiras não-estruturadas e/ou estruturadas(2).
O brincar não-estruturado e o brincar livre onde deve-se criar um espaço onde a criança possa se expressar da forma e com os materiais que ela preferir. Esse tipo de brincar pode ser supervisionado por profissional com formação para este fim visando pensar, organizar e propor brincadeiras adequadas para cada idade, por exemplo. O brinquedista é o profissional relacionado ao brincar livre e, por isso, é responsável por brinquedotecas, por exemplo, dentre elas a brinquedoteca hospitalar. No caso da criança com TEA, o brincar livre pode ser útil para se avaliar o nível de desenvolvimento da criança, no sentido de que se permite que a criança brinque livremente e, assim, o profissional possa avaliar se a criança apresenta brincar funcional ou disfuncional, por exemplo(20).
O brincar estruturado, por outro lado, acontece quando há um protocolo para guiar os passos da brincadeira e, portanto, há materiais, tempo, passo-a-passo e espaço definidos. Exemplos de brincar estruturado direcionados são o brinquedo terapêutico, a LEGO terapia, a musicoterapia, os métodos de estimulação precoce como a Terapia Applied Behavior Analysis (ABA). Em todos esses casos, exige-se a supervisão do profissional de saúde para que seja realizada a sessão lúdica(2, 4).
A imagem traz uma criança do sexo masculino em primeiro plano e, em segundo plano, a figura de uma profissional; assim, pode-se compreender que se trata de um brincar estruturado pelo fato de haver a imagem de uma profissional (sexo feminino) ao fundo da imagem, observando a criança. Em relação a ter sido retratada uma criança do sexo masculino, pode-se comentar que, de fato, a epidemiologia do TEA tem apontado para maior proporção de meninos do que meninas dentro do espectro. Os meninos têm quatro vezes mais chances de estar dentro do espectro do que as meninas. Contudo, essa proporção vem diminuindo nas últimas décadas, embora se mantenha a preponderância dos meninos(1).
Em relação à imagem da profissional de saúde, há intensa discussão sobre o papel da mulher na sociedade e sua inserção no mercado de trabalho. Historicamente, o papel da mulher tem sido associado ao cuidado das crianças e idosos e do ambiente doméstico, mas com o advento do movimento de mulheres, o sufrágio feminino e o movimento feminista em suas diferentes vertentes, tem-se observado o delineamento diferente do papel da mulher e, assim, há um processo de ocupação feminina dos espaços sociais mesmo que vivenciando situações de discriminação(21).
Contudo, observa-se, por outro lado, que as profissões com predominância das mulheres estejam também ligadas ao cuidado de crianças e idosos e. Há, portanto, uma transição do papel social da mulher em que, ao mesmo tempo que assume posições no mercado de trabalho, o faz em profissões ligadas ao cuidado dos mais vulneráveis passando de um contexto de realização de cuidado empírico para o cuidado científico tal qual os homens e nisso reside a equidade de gênero que se pretende socialmente(21).
Em relação aos símbolos relativos ao autismo, tem-se o quebra-cabeça, a fita, a bandeira e o infinito. Em relação às cores presentes na capa da diretriz, identificou-se que a cor preta apareceu três vezes (faixa do brinquedo, cabelo da criança, estampa da camiseta da criança), o branco apareceu duas vezes (o espaço físico e o jaleco da profissional), a cor azul-escuro apareceu uma vez (calça da profissional), a cor azul-claro (faixa do brinquedo), a laranja (faixa do brinquedo), a amarela (faixa do brinquedo) e o preto (sombra da fita) apareceram uma vez, cada(9).
Nos símbolos utilizados pelo movimento autista, as cores mais presentes foram o azul (quatro vezes em dois tons), vermelho (quatro vezes), amarelo (três vezes), verde (três vezes) e o branco (uma vez). Assim, enquanto nos símbolos predominaram as cores azul, vermelha, amarela, na capa da diretriz prevaleceram as cores preta e branca. Nesse sentido, pode-se observar que as cores e os símbolos oficiais do movimento autista foram desconsiderados na construção da imagem da capa da diretriz governamental(9).
Os temas identificados na capa foram: criança, brincar, autismo, profissional de saúde e cuidado individualizado. O cuidado à criança com autismo, de fato, precisa ser individualizado já que cada criança apresenta potencialidades e limitações peculiares. No autismo tanto a avaliação quanto à intervenção são realizadas, prioritariamente, utilizando-se o brincar como ferramenta clínica já que o brincar é a linguagem da criança. Assim, compreende-se que o lúdico é o fio condutor do cuidado ao autismo, pois é o principal motivador da criança - entendendo-se o lúdico como uma brincadeira ofertada à criança e que é supervisionada por profissional(22).
A literatura aponta diferentes abordagens lúdicas que podem ser utilizadas junto à criança com TEA tais como, terapia assistida por animais, a LEGO terapia, a musicoterapia e a Terapia Applied Behavior Analysis (ABA). A American Medical Association (AMA) recentemente, atualizou sua recomendação para a intervenção de crianças com TEA. Anteriormente, a organização recomendava apenas a Terapia Applied Behavior Analysis (ABA). Contudo, recentemente, passou a recomendar e apoiar serviços embasados em evidência científica que não apenas a Terapia ABA; isto inclui as terapias citadas acima e outras mais como Integração Sensorial e Terapia Alimentar, por exemplo(23).
O brincar estruturado presente nas abordagens terapêuticas acima pode ser implementado junto à criança com TEA individualmente ou em grupo. A terapia assistida por animais, a musicoterapia, a integração sensorial, a fonoterapia e a Terapia Applied Behavior Analysis (ABA) tradicional, comumente, são realizadas individualmente, ou seja, em sessões clínicas com um terapeuta e uma criança. A sessão da LEGO terapia e algumas abordagens da ABA naturalista como a JASPER (direcionado para a atenção compartilhada por meio de jogos e brincadeiras) e o modelo SCERTS (orientado para o estímulo de habilidades no ambiente escolar), contudo, são realizadas com brincadeiras em grupo(4).
A criança com TEA apresenta déficits de interação social, ou seja, apresenta pouco ou nenhum interesse em interagir com outras pessoas. Por outro lado, muitas abordagens terapêuticas se orientam pelo ensino individualizado das habilidades à criança com TEA enquanto outras se orienta pelo ensino em grupo de habilidades. No primeiro caso, temos a Terapia Applied Behavior Analysis (ABA), terapia assistida por animais, a musicoterapia, a integração sensorial e a fonoterapia; no segundo caso, tem-se o modelo SCERTS (ABA Natualista) e a LEGO terapia, por exemplo(4, 24).
Há uma discussão no campo de intervenção do TEA qual abordagem terapêutica deve ser oferecida à criança no âmbito do sistema único de saúde já que a Terapia ABA tem se colocado como a que tem melhor evidência enquanto o SUS tem sinalizado a oferta de intervenções comportamentais diferentes da Terapia ABA e tem situado o campo da Saúde Mental como lócus de realização desse cuidado, no caso nos Centros de Atenção Psicossocial Infantis (CAPSi). No entanto, o movimento de pais de crianças com TEA reivindica que o cuidado seja realizado fora do CAPSi e que, ainda, seja embasado no conhecimento da Análise do Comportamento Aplicada (ABA)(13).
A despeito desse e de outros impasses, o cuidado individualizado, de fato, faz parte de todas as abordagens terapêuticas do TEA, já que é preciso identificar as potencialidades da criança e direcionar a intervenção a partir desse ponto(13). Assim, faz sentido que a capa da diretriz brasileira traga uma imagem de um momento em que a intervenção é individualizada e fundamentada no uso clínico do brincar.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Ao observar criteriosamente a capa da Diretriz de Atenção do Ministério da Saúde, é constatado o quanto estigmatizada e cheia de preceitos está transmitindo, desta maneira, foi observado a falta de critérios científicos para está realizando tanto a imagem, como o brincar estruturado com crianças com TEA, passando, portanto, uma mensagem, de uma criança isolada, em um âmbito de penumbra, deixado em vitrine uma criança solitária, sem nenhum estímulo de ambiência.
É evidenciado também um ambiente com risco, principalmente para os pacientes com TEA, os quais, paralelo ao autismo, podem possuir alguma limitação motora, dessa forma, na brincadeira evidenciada, poderia ter um tapete acolchoado, por exemplo, sendo ideal para a prática ofertada pela profissional. Além disso, a localização das tomadas deve ser estrategicamente planejada, posicionando-as próximo ao piso onde as crianças não conseguem alcançá-las facilmente. Ao implementar essas medidas de segurança, os profissionais podem proporcionar um ambiente propício ao desenvolvimento e ao bem-estar das crianças com TEA, promovendo uma terapia eficaz e segura.
Dessa maneira, torna-se evidente a necessidade premente de estabelecer critérios e fundamentar empiricamente a produção de fotografias representativas, pois na figura é determinado o público e tudo que o cerca, e a não utilização de orientações podem contribuir para uma estereotipagem no meio social, a qual era para ser desconstruída.
REFERÊNCIAS
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Contribuição dos autores
Joseph Dimas de Oliveira. 1. Concepção e/ou no planejamento do estudo; 2. Obtenção, na análise e/ou interpretação dos dados; 3. Redação e/ou revisão crítica e aprovação final da versão publicada.
Leticia Matos Sousa. 1. Concepção e/ou no planejamento do estudo; 2. Obtenção, na análise e/ou interpretação dos dados; 3. Redação e/ou revisão crítica e aprovação final da versão publicada.
Cicera Shirley Carvalho da Silva. 2. Obtenção, na análise e/ou interpretação dos dados; 3. Redação e/ou revisão crítica e aprovação final da versão publicada.
Maria Érica Pietra Gomes Alves. 2. Obtenção, na análise e/ou interpretação dos dados; 3. Redação e/ou revisão crítica e aprovação final da versão publicada.
Alzenir Rosa Viana. 2. Obtenção, na análise e/ou interpretação dos dados; 3. Redação e/ou revisão crítica e aprovação final da versão publicada.
Mírian Cecília Silva Matias. 2. Obtenção, na análise e/ou interpretação dos dados; 3. Redação e/ou revisão crítica e aprovação final da versão publicada.
Myllena Farias Gomes. 2. Obtenção, na análise e/ou interpretação dos dados; 3. Redação e/ou revisão crítica e aprovação final da versão publicada.
Editor científico: Francisco Mayron Morais Soares. Orcid: https://orcid.org/0000-0001-7316-2519
Editor científico: Ítalo Arão Pereira Ribeiro. Orcid: https://orcid.org/0000-0003-0778-144
Rev Enferm Atual In
Derme 2024;98(1): e024280