ITINERÁRIOS TERAPÊUTICOS DE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS: REVISÃO INTEGRATIVA

Hidário Lima da Silva; Ismália  Cassandra Costa Maia Dias; Adriana Gomes Nogueira Ferreira; Ana Lúcia Fernandes Pereira; Richard Pereira Dutra; Marcelino  Santos Neto

doi:10.31011/reaid-2023-v.97-n.2-art.1662

Autores

Hidário Lima da Silva Universidade Federal do Maranhão https://orcid.org/0000-0002-9395-8204
Ismália Cassandra Costa Maia Dias Universidade Federal do Maranhão (UFMA) https://orcid.org/0000-0002-9203-0869
Adriana Gomes Nogueira Ferreira Universidade Federal do Maranhão (UFMA) https://orcid.org/0000-0002-7107-1151
Ana Lúcia Fernandes Pereira Universidade Federal do Maranhão (UFMA) https://orcid.org/0000-0001-6562-252X
Richard Pereira Dutra Universidade Federal do Maranhão (UFMA) https://orcid.org/0000-0001-6880-9736
Marcelino Santos Neto Universidade Federal do Maranhão (UFMA) https://orcid.org/0000-0002-6105-1886

DOI:

https://doi.org/10.31011/reaid-2023-v.97-n.2-art.1662

Palavras-chave:

Doenças raras, Itinerário Terapêutico, Brasil

Resumo

Objetivo: Conhecer por meio da literatura científica os itinerários terapêuticos de pacientes com doenças raras no Brasil. Material e Métodos: Estudo do tipo revisão integrativa da literatura realizado no mês de junho de 2022 na biblioteca da SciELO e nas bases de dados SCOPUS, Web of Science, PUBMED e Embase. Utilizou-se os descritores: “rare diseases”, “orphan diseases”, “therapeutic itinerary”, “therapeutic journey”, “paths traveled”, e “therapeutic trajectory”, aplicando os operadores booleanos “AND” e “OR”. Os critérios de inclusão foram artigos disponibilizados na íntegra, nos idiomas português e inglês. Como critérios de exclusão foi estabelecido: artigos duplicados, revisões (sistemáticas, narrativas e integrativas), artigos de opinião e editoriais. Utilizou-se a técnica de Análise do Conteúdo de Bardin. Resultados: Foram incorporados seis artigos. As categorias contemplaram os itinerários terapêuticos dos pacientes com doenças raras desde a busca pelo diagnóstico, acesso aos serviços especializados, bem como o reflexo legal da Política de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Raras. Considerações finais: Pacientes com doenças raras apresentam diferentes itinerários terapêuticos, embora a maioria enfrentam dificuldades no diagnóstico e manutenção de tratamentos. Apesar da criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, familiares e pacientes ainda enfrentam longas jornadas na busca de cuidados em saúde, principalmente no que se refere ao diagnóstico e ao acesso aos serviços especializados em doenças raras.

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